今年2月27日,弗若斯特沙利文和北京病痛挑戰公益基金會聯合發布的《2022中國罕見病行業趨勢觀察報告》指出,中國罕見病患者約2000萬,其中相當一部分患者是兒童。罕見病被又稱為“醫學的孤兒”,包括漸凍癥、血友病、多發性硬化癥、阿拉杰里綜合征、脊髓性肌萎縮癥等。由于臨床上病例少、經驗少,導致罕見病高誤診、高漏診、用藥難等問題頻發。我國醫療健康公司圓心科技與合作伙伴共同發起了“「福佑新生」 Maralixibat福利保障計劃”,為阿拉杰里綜合征患者帶來了福音。
阿拉杰里綜合征(Alagille Syndrome, ALGS)是一種常見的染色體顯性遺傳多系統疾病,是具有表型特征的慢性膽汁淤積最常見的原因,也是一種會累及多系統的疾病,涉及的臟器包括肝臟、心臟、骨骼、眼睛和面部等。長久以來,在中國乃至世界范圍內,一直沒有針對阿拉杰里綜合征治療的特效藥物。
作為一種罕見病專業用藥,Maralixibat口服液價格較為昂貴,且存在用藥難的問題。為緩解這一現狀,也為減輕患者家庭的用藥經濟負擔,圓心科技與專注于罕見病領域的北海康成共同啟動了“「福佑新生」 Maralixibat福利保障計劃”,在該計劃支持之下,用藥患者最高能夠享受20%的藥品費用報銷、住院檢測費用補助以及的交通住宿費用補助。
作為一家綜合醫療服務平臺,截至2021年12月31日,圓心科技在中國30個省份以圓心藥房品牌開設了264家藥房,覆蓋全國360多家醫院,其中超過130家醫院為三甲醫院。患者可以通過圓心科技遍布全國的院邊店藥房網絡就近獲取海Maralixibat口服液、以及芮思等罕見病藥品,圓心科技專業藥師團隊也會為患者跟蹤用藥情況和指導用藥,此舉大大提升了患者的用藥可及性。
關鍵詞: Maralixibat