10月25日上午，由中國紅十字基金會與孫立忠先生共同發起的中國紅十字基金會“孫立忠心血管健康公益基金”在上海啟動。中國紅十字基金會秘書長助理郭陽、中國主動脈外科學科帶頭人孫立忠、青島太平洋新天地置業有限公司董事長荘言、上海德達醫院CEO DavidHoidal、北京康心馬凡綜合征關愛中心主任常繼國等，以及來自各地的馬凡綜合征病友們、志愿者等共同出席儀式。

為了改善心血管相關的罕見病患者的艱難處境，促進我國心血管領域人才培養和科研發展，中國紅十字基金會與孫立忠倡導發起了“孫立忠心血管健康公益基金”，旨在對馬凡綜合征、白塞病等心血管相關罕見病患者開展貧困家庭患者救助、學術交流、心血管人才培養等工作，為這類罕見病群體提供多樣化的支持和人道幫扶。

啟動儀式上，中國紅十字基金會秘書長助理郭陽表示，罕見病群體可能只是社會的一小部分，但其實與每個人息息相關。全球已知的7000多種罕見病中，有80%是由于基因缺陷所導致的遺傳病。關注他們，就是關注人類自身。孫立忠院長是我國享譽海內外的心血管外科醫師，我們非常高興能與孫院長成為公益合作伙伴，他以其“醫者仁心”和精湛的技藝，為諸多病患解除了痛苦;上海德達醫院也以其至新的醫療模式、至臻的臨床療效、至善的人文關懷在業界享有盛譽，德達在心臟病和罕見病方面的開展的公益行動讓人肅然起敬。

儀式上，孫立忠院長接受中國紅十字基金會頒發的發起人證書，并表示從業心血管外科三十多年，除了為患者提供醫療技術上的支持，也目睹許多家庭因病致困，無法獲得全面診治，倡導發起“孫立忠心血管健康公益基金”，也是希望為這類貧困心血管疾病患者提供支持，幫助他們恢復健康。

青島太平洋新天地置業有限公司向專項基金捐贈200萬元人民幣，用于救助貧困罕見病患者的心血管病變手術治療。中國紅十字基金會秘書長助理郭陽為其頒發了捐贈證書。

北京康心馬凡綜合征關愛中心主任常繼國，親身經歷了馬凡綜合征的治療發展，也目睹了很多馬凡綜合征患者家庭因病致困。他感受到三十年間，醫療水平有了質的提升，接受治療的馬凡綜合征患者壽命可以得到顯著延長，衷心希望貧困馬凡綜合征患者都可以獲得治療的機會。

本次活動，“孫立忠心血管健康公益基金”還公布了第一批資助患者名單，將資助四名馬凡綜合征患者接受手術治療。中國紅十字基金會副理事長劉選國探望了其中正在上海德達醫院接受治療的馬凡綜合征患者。

2018年5月11日，國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》，馬凡綜合征被收錄其中。馬凡綜合征為一先天性中胚葉發育不良性疾病，為一遺傳型結締組織病，系常染色體顯性遺傳性疾病，個別呈常染色體隱性遺傳，具體發病原因不明，據認為與先天性蛋白質代謝異常有關。人群發病率約 4人/10萬人，馬凡綜合征患者臨床表現不一，主要累及骨骼、心血管系統和眼等器官組織。因存在明顯的骨骼改變，四肢奇長且細，尤以指(趾)為著。常伴有眼部改變，最特征性表現是晶體脫位或半脫位，30%~40%的病人有心血管系統并發癥，最常見的心血管異常為主動脈特發性擴張、主動脈夾層動脈瘤和二尖瓣異常等。

2019年7月，中國紅十字基金會正式啟動“罕見病關愛行動”，希望號召更多的人關注罕見病群體，改善罕見病群體現狀。“孫立忠心血管健康公益基金”是該行動的子項目之一，呼吁全社會關注和支持罕見病群體，為改善整個人類的境遇而共同努力。

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