“健康數(shù)據(jù)共享的目的是讓每一個人都能參與自己的健康管理。”在4月12日召開的香山科學會議第741次學術討論會上，武漢市衛(wèi)生健康信息中心主任楊國良表示，“健康中國”行動方案提出，每一個公民都是自己的健康責任人，但如果大多數(shù)公民對自己的健康數(shù)據(jù)“不可見”，很難參與自我健康管理。

(相關資料圖)

“健康檔案也好，健康‘畫像’也罷，無論是哪種提法，都是為了讓健康信息像公眾的存款一樣，不用密碼取不了，輸對密碼就能隨時調(diào)用。”北京天使部落醫(yī)學發(fā)展研究院院長黃金雄向科技日報記者形象地描述了把健康數(shù)據(jù)“還給”患者的情景。他表示，當前軟硬件條件、技術水平等均已成熟。

近年來，我國衛(wèi)生健康信息化建設取得了長足發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康的生態(tài)圈逐步成熟。在這樣的背景下，與會專家認為，當前已具備了將健康數(shù)據(jù)“還給”患者的條件，可實現(xiàn)個人健康檔案的“隨取隨用”。那么，應如何推動實現(xiàn)呢?

實現(xiàn)共享，創(chuàng)新思路建立“健康身份識別體系”

隨著信息技術、人工智能的發(fā)展，業(yè)界對健康數(shù)據(jù)的價值已達成共識——充分利用健康數(shù)據(jù)推動醫(yī)療健康事業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展。

今年全國兩會期間，19名政協(xié)委員聯(lián)名呼吁建設全國統(tǒng)一的電子病歷系統(tǒng)，引發(fā)社會廣泛關注。這也表明社會各界對健康數(shù)據(jù)有效利用的期盼。

“電子病歷系統(tǒng)中雖然囊括了廣大居民的健康信息，但它本質(zhì)上是醫(yī)院的業(yè)務工作平臺?！睏顕颊J為，其業(yè)務屬性決定了很難全國統(tǒng)一和開放共享。

“我們需要創(chuàng)新思路和方法，實現(xiàn)健康信息的共享。”楊國良說，站在為居民提供健康服務、實現(xiàn)健康管理的角度，建立一個統(tǒng)一的個人健康數(shù)據(jù)系統(tǒng)，并進行開放利用，增加可操作性。

“獨立于電子病歷的健康數(shù)據(jù)系統(tǒng)是數(shù)字衛(wèi)生的主要基礎設施之一?！比A中科技大學同濟醫(yī)學院教授馬敬東表示，“跨部門、跨地域、跨學科的國民健康身份識別體系”將承載更多的健康功能，例如以其為基礎構筑個人數(shù)字健康社區(qū)。

馬敬東從經(jīng)濟學角度分析認為，將健康數(shù)據(jù)“還給”患者，無疑會激勵個人主動進行健康管理，降低全社會的健康成本和投入，實現(xiàn)更好的健康產(chǎn)出。

“這個體系不僅屬于患者，也可以幫助醫(yī)護人員提升醫(yī)療服務能力，并能更大范圍地為健康政策制定提供依據(jù)。”馬敬東說。

應盡快建設完善健康數(shù)據(jù)標準

就像阿拉伯數(shù)字和羅馬數(shù)字很難順暢運算，數(shù)據(jù)共享最怕“雞同鴨講”，因此需要執(zhí)行共同的數(shù)據(jù)標準。

“個人健康檔案數(shù)據(jù)共享標準化程度不高。如果數(shù)據(jù)源頭不標準，后期治理將耗費巨大的時間和經(jīng)濟成本?！睏顕继寡?，不高并不是因為沒有標準，而是因為標準使用率不高。

國家衛(wèi)健委等相關部門均制定了針對電子病歷數(shù)據(jù)實現(xiàn)結構化、標準化的行政指南。有專家表示，相關部門也開展過標準執(zhí)行的考核評價，但由于難以管轄到標準執(zhí)行的主體，無法促成標準的落地應用。

“有了標準，健康數(shù)據(jù)的分析研究動輒以億為單位?！蹦戏结t(yī)科大學衛(wèi)生與健康管理研究院研究員、神州醫(yī)療高級副總裁弓孟春表示，國外已經(jīng)出現(xiàn)了億級樣本庫大小的健康數(shù)據(jù)研究。我國應盡快建設完善與國際主流標準體系相當?shù)慕】禂?shù)據(jù)標準。

可見，只有標準落地，來源不同的健康數(shù)據(jù)才能從各自的“河溝匯聚成海洋”，發(fā)揮出健康數(shù)據(jù)的應有作用。

中國科學院院士陳潤生建議，新標準的制定和執(zhí)行需要應用單位和管理部門的協(xié)同互助、互相理解，建議形成上下協(xié)同的工作機制，在執(zhí)行中不斷反饋、不斷修改，不斷從實踐中汲取更多經(jīng)驗加以完善。

“實現(xiàn)共享和標準統(tǒng)一是健康數(shù)據(jù)體現(xiàn)價值的前提?！标悵櫳M一步強調(diào)，如果數(shù)據(jù)質(zhì)量不好且沒有共享機制，即便有能力強大的模型，也無法實現(xiàn)健康數(shù)據(jù)的應用。

與會專家強調(diào)，把健康數(shù)據(jù)“還給”患者并非字面意義上的打開“數(shù)據(jù)庫”，而是要打通機制，加強跨學科、跨領域的研究，共建系統(tǒng)、統(tǒng)一標準、匯聚數(shù)據(jù)，在數(shù)據(jù)安全的基礎上，把健康數(shù)據(jù)“物盡其用”，真正為人民健康服務。

關鍵詞：