“健康數據共享的目的是讓每一個人都能參與自己的健康管理。”在4月12日召開的香山科學會議第741次學術討論會上，武漢市衛生健康信息中心主任楊國良表示，“健康中國”行動方案提出，每一個公民都是自己的健康責任人，但如果大多數公民對自己的健康數據“不可見”，很難參與自我健康管理。

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“健康檔案也好，健康‘畫像’也罷，無論是哪種提法，都是為了讓健康信息像公眾的存款一樣，不用密碼取不了，輸對密碼就能隨時調用。”北京天使部落醫學發展研究院院長黃金雄向科技日報記者形象地描述了把健康數據“還給”患者的情景。他表示，當前軟硬件條件、技術水平等均已成熟。

近年來，我國衛生健康信息化建設取得了長足發展，互聯網+醫療健康的生態圈逐步成熟。在這樣的背景下，與會專家認為，當前已具備了將健康數據“還給”患者的條件，可實現個人健康檔案的“隨取隨用”。那么，應如何推動實現呢?

實現共享，創新思路建立“健康身份識別體系”

隨著信息技術、人工智能的發展，業界對健康數據的價值已達成共識——充分利用健康數據推動醫療健康事業的高質量發展。

今年全國兩會期間，19名政協委員聯名呼吁建設全國統一的電子病歷系統，引發社會廣泛關注。這也表明社會各界對健康數據有效利用的期盼。

“電子病歷系統中雖然囊括了廣大居民的健康信息，但它本質上是醫院的業務工作平臺。”楊國良認為，其業務屬性決定了很難全國統一和開放共享。

“我們需要創新思路和方法，實現健康信息的共享。”楊國良說，站在為居民提供健康服務、實現健康管理的角度，建立一個統一的個人健康數據系統，并進行開放利用，增加可操作性。

“獨立于電子病歷的健康數據系統是數字衛生的主要基礎設施之一。”華中科技大學同濟醫學院教授馬敬東表示，“跨部門、跨地域、跨學科的國民健康身份識別體系”將承載更多的健康功能，例如以其為基礎構筑個人數字健康社區。

馬敬東從經濟學角度分析認為，將健康數據“還給”患者，無疑會激勵個人主動進行健康管理，降低全社會的健康成本和投入，實現更好的健康產出。

“這個體系不僅屬于患者，也可以幫助醫護人員提升醫療服務能力，并能更大范圍地為健康政策制定提供依據。”馬敬東說。

應盡快建設完善健康數據標準

就像阿拉伯數字和羅馬數字很難順暢運算，數據共享最怕“雞同鴨講”，因此需要執行共同的數據標準。

“個人健康檔案數據共享標準化程度不高。如果數據源頭不標準，后期治理將耗費巨大的時間和經濟成本。”楊國良坦言，不高并不是因為沒有標準，而是因為標準使用率不高。

國家衛健委等相關部門均制定了針對電子病歷數據實現結構化、標準化的行政指南。有專家表示，相關部門也開展過標準執行的考核評價，但由于難以管轄到標準執行的主體，無法促成標準的落地應用。

“有了標準，健康數據的分析研究動輒以億為單位。”南方醫科大學衛生與健康管理研究院研究員、神州醫療高級副總裁弓孟春表示，國外已經出現了億級樣本庫大小的健康數據研究。我國應盡快建設完善與國際主流標準體系相當的健康數據標準。

可見，只有標準落地，來源不同的健康數據才能從各自的“河溝匯聚成海洋”，發揮出健康數據的應有作用。

中國科學院院士陳潤生建議，新標準的制定和執行需要應用單位和管理部門的協同互助、互相理解，建議形成上下協同的工作機制，在執行中不斷反饋、不斷修改，不斷從實踐中汲取更多經驗加以完善。

“實現共享和標準統一是健康數據體現價值的前提。”陳潤生進一步強調，如果數據質量不好且沒有共享機制，即便有能力強大的模型，也無法實現健康數據的應用。

與會專家強調，把健康數據“還給”患者并非字面意義上的打開“數據庫”，而是要打通機制，加強跨學科、跨領域的研究，共建系統、統一標準、匯聚數據，在數據安全的基礎上，把健康數據“物盡其用”，真正為人民健康服務。

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